Nieuwe kleren

Het moment van afscheid nemen van het AZM komt steeds dichterbij. Morgen om 9.30 uur zal Lina per ambulance naar Sittard worden gebracht om daar de laatste ziekenhuisweken door te brengen. Vandaag hebben we afscheid genomen van enkele verplegers en was er het laatste gesprek met een dokter van de IC. Deze vertelde heel tevreden te zijn over de vorderingen van Lina. Vooral de laatste dagen leek het alsof er bij haar een knop was omgezet waardoor er geen brady's of saturatiedips meer voorkwamen en Lina bijna geen extra zuurstof meer nodig had. We hebben samen nog eens de ontwikkelingen van de laatste weken doorgenomen en op dit moment is alles eigenlijk ok. De laatste twee aandachtspunten waren de hersenen waarbij op de echo's veel "witte stof" was te zien en de ademhaling die met cpap ondersteund werd. Beide punten zijn inmiddels geen zorgpunten meer. De echo's van het hoofdje laten een "helder" beeld zien en de ademhaling is al geruime tijd zelfstandig. Het kan zijn dat de cpap mogelijke schade heeft veroorzaakt aan de longen, maar op dit moment zijn hier geen aanwijzingen voor. Lina had vandaag voor het eerst eigen kleertjes aan die zij van Erica gekregen had toen ze net geboren was. Toen was alles nog te groot, maar kon ze het niet dragen en nu paste het nog net, al kon het rompertje van onderen niet meer dicht. Het mutsje was inmiddels al te klein, maar het broekje paste nog prima. Met het rompertje als t-shirt zag ze er kleurig uit.

Verhuizing

Toen we gisteren met de verpleegster praatten over een aanstaande verhuizing, gaf ze aan dat er normaal gesproken drie dagen minstens tussen een aankondiging en de eigenlijke overplaatsing zouden zitten. Als er plotseling plaats nodig was kon het voorkomen dat er maar twee dagen speling zou zijn. Dat laatste zal dan waarschijnlijk het geval zijn want vandaag lazen we in het logboek: "overleg met Sittard geweest, woensdag overplaatsing". Lina gaat dus overmorgen voor het eerst op reis. Ze mag naar de couveuseafdeling van het ziekenhuis in Sittard. Even slikken, want het is een grote stap, voor Lina en ook voor ons. We moeten even wennen aan het idee maar natuurlijk is het goed nieuws. Het betekent dat Lina het prima doet en dat ze weer een stap dichter bij huis is, letterlijk en figuurlijk. Morgen hebben we een laatste gesprek met de dokter en dan kunnen we nog een dagje wennen aan het verlaten van het AZM en het idee van een nieuwe plek. Bij het binnenlopen van het ziekenhuis zagen we plotseling een bekend gezicht uit de lift stappen: Victor Reinier! Ligt zijn vriendin nog steeds in ziekenhuis of wordt er een aflevering van Flikken opgenomen!?

IC/HC

De afdeling neonatologie van het AZM heeft twee gedeeltes. Op dit moment ligt Lina nog op de Intensive Care (IC). Op het IC gedeelte liggen de kindjes die intensieve zorg behoeven en bijvoorbeeld nog beademd moeten worden of de ademhalingsondersteuning krijgen. Baby's die deze ondersteuning niet meer nodig hebben, worden naar de High Care verhuisd. Aangezien Lina al geruime tijd zelf ademt, is ze dus eigenlijk klaar voor de HC. Het feit dat ze nog steeds op de IC ligt komt simpelweg omdat de HC vol ligt. Dat betekent ook dat een mogelijke verhuizing naar het ziekenhuis van Sittard langzaam eraan zit te komen. Vanavond vertelde de verpleegster ons dat hier eerder op de dag over gesproken was. Op zich natuurlijk goed nieuws, want dat is weer een stapje dichter bij thuis komen, maar we zijn ook heel tevreden over de verzorging in het AZM dus dat maakt het een beetje dubbel. We zien het wel als het moment daar is. Voor nu gaat het met Lina prima. Ze heeft een nagenoeg diploze dag achter de rug en ook tijdens het kangoeroeën bij papa ging het heel ontspannen. Ons klein mupke wordt langzaam maar zeker een flinke meid.

Handje geven

Vandaag weer een hoogtepunt: Jules heeft Lina een handje gegeven! Lina lag op schoot bij mama en had een heus boxpakje aan van het ziekenhuis. Wel nog een beetje ruim (maatje ....xxxxs), maar ze leek daardoor toch een hele meid. Zoals gewoonlijk had Jules het alweer gauw gezien bij Lina, dus kon papa weer met hem door het ziekenhuis struinen. Naderhand kwamen de mannen toch nog even kijken en heeft Jules héél voorzichtig Lina's handje geaaid! Onze dag is weer goed! Na wat afvallen de laatste paar dagen, weegt Lina vandaag 1560 gram.

Huilen op schoot

Naarmate Lina ouder wordt, begint ze ook het gedrag te vertonen dat bij haar leeftijd past. Zo vindt ze niet alles even leuk en laat ze dat ook duidelijk merken. Toen ze bij mama op schoot lag protesteerde ze een paar keer flink. Waarschijnlijk zat haar de voeding een beetje dwars en had ze er krampjes van. De "huilbuien" begonnen namelijk telkens ongeveer een minuutje na een portie uit het spuitje. Lina was trouwens niet de enige die zich vanavond liet horen. Er waren nog meer kindjes niet zo tevreden vanavond en beleefde de couveuseafdeling vandaag een levendig avondje. Lina is trouwens voor de tweede dag achter elkaar een beetje afgevallen (1550 gram). Dat komt omdat ze pilletjes krijgt die haar beter laten plassen. Dat was nodig omdat ze het nodige vocht vasthield wat weer niet zo goed is voor de longen. Vanaf morgen krijgt ze weer een voedingssupplement met veel calorieën zodat ze weer goed gaat groeien, want een dieet is nu nog echt niet nodig.

Flesje op schoot

Langzaamaan is het de bedoeling dat Lina de belangrijkste lichaamsfuncties helemaal zelf gaat uitvoeren. Het ademen begint ze al goed onder de knie te krijgen, dat wil zeggen dat ze al lang zelf ademt maar nu ook al een hele tijd geen ondersteuning meer hoeft èn nog maar weinig dipt. Een paar dagen geleden had mama al een deel van de voeding met een flesje in de couveuse gegeven. Vandaag lukte het om ruim 10cc voeding tijdens het kangoeroeën met een flesje te geven. Lina verorberde de melk snel in twee porties en liet daarmee zien dat ze al aardig kan zuigen en slikken. De rest van de voeding ging via de sonde en daarbij viel Lina langzaam in een diepe slaap. Het laatste half uur van de kangoeroebeurt verliep daardoor heel rustig en zonder dipjes.

Prima

Vandaag is tante Lian met mama meegekomen. Zij wou Lina ook wel weer eens zien. Lian had Lina alleen in de eerste week kunnen bewonderen, dus stond ze versteld van hoe ze gegroeid was. Eerst lag ze heerlijk te slapen tot de dokter haar even kwam onderzoeken. Door de 'plasmedicatie' is Lina, zoals verwacht, 10 gram afgevallen, ze weegt nu weer 1610 gram. De dokter legde uit dat de voeding even niet verder opgebouwd wordt, zodat Lina wat minder vocht inneemt. Hierdoor hoeven de longetjes even wat minder hard te werken. Doordat ze beademing heeft gehad, is de 'rek' er een beetje uit en werken ze wat minder goed. Hier zal ze nog overheen groeien. Verder doet Lina het nog steeds prima! Mama heeft haar nog even op schoot gehad en dat vond ze wel gezellig. Lina had zelfs af en toe binnenpretjes.

Flesje

Ook vandaag weer een mijlpaal behaald: Lina's eerste flesje!! Mama was 's middags weer gaan kangoeroeën met Lina, wel anderhalf uur! De alarmen gingen maar af en toe, wat betekent dat er nauwelijks een extra snufje zuurstof aan te pas kwam om een goede saturatie te houden. Wel zo relaxed dus! Zo kon moeders zelf ook nog eens een oogje dichtdoen. Tijdens deze buidelsessie kreeg Lina de voeding nog 'handmatig', telkens een paar cc met een spuitje in de sonde. De verpleegkundige stelde voor om de volgende voeding eens met het flesje te proberen. Wow! Dat leek weer even een hele stap, want Lina zou zelf moeten zuigen aan het speentje en ook zelf slikken. Bovendien moest het in de couveuse gebeuren, wat ook even wennen is met vasthouden. Maar het ging bijzonder goed, Lina dronk zo'n 9 cc. Daarna mocht ze even rechtop zitten, zodat alles kon zakken. Het gebruikelijke 'boertje' werd er via het spuitje aan de sonde even kunstmatig uitgehaald. Handig, hè?

Controle

Vandaag moest mama op controle in het ziekenhuis. Dat kon prima gecombineerd worden met een bezoek aan Lina, voor de verandering eens overdag. Om één uur lagen de dames dan ook al heerlijk te kangoeroeën. Lina heeft, sinds we gisteren bij haar waren, geen brady's meer gehad en dat zonder ademondersteuning! Het lijkt net alsof ze opeens doorheeft hoe het ademen in z'n werk gaat. Ze zag er ook heel ontspannen uit en had veel minder last van slijm (hoewel er 's middags toch nog een aardige hoeveelheid uitgezogen werd). Toen mama na de controle bij de gynaecoloog nog even bij Lina ging kijken, stond er een hele kluit doktoren bij haar couveuse. Het bleken artsen in opleiding te zijn die door een neonatoloog uitleg kregen over hoe de diverse patiëntjes zich ontwikkelen en welke stappen er worden ondernomen. Mama was natuurlijk erg trots dat haar dochter het zo goed deed! Er is nog een foto van de longetjes gemaakt, waarvan morgen de uitslag. Ook houdt Lina nog vocht vast en kan het zijn dat ze daar medicatie voor krijgt ('plaspillen'), dat zal de ademhaling ten goede komen. Het kan dus zijn dat ze dan weer een beetje lichter is. Maar vandaag was haar gewicht 1610 gram!!

Zondagmiddag

Het begint een wekelijks terugkerend ritueel te worden: Jules mag in het weekend mee naar Lina. Na het middagslaapje van grote broer gaan we met z'n allen naar Maastricht. Jules weet al precies waar we naartoe gaan: naar baby Lina die ligt te slapen in het bedje. Aangekomen op de NICU is het eerst handjes wassen en ontsmetten en dan naar binnen. Jules loopt direct op de couveuse van Lina af en schuift een stoel erbij om op te klimmen. Vervolgens wil hij opgetild worden om in de couveuse te kijken en vooral...om zelf de raampjes open te maken. Lina heeft hij snel gezien. Daarna zoekt hij ander vertier (genoeg interessante knopjes en lampjes voor een tweejarige). Om de andere baby's niet te veel te storen, gaat hij dan met papa naar de speelkamer of naar de glijbaan op het poliplein. Mama kan ondertussen Lina verzorgen en op schoot nemen om even bij te kletsen. Al met al een vermoeiend middagje en in de auto op de terugweg valt hij dan ook heerlijk in slaap. En Lina? Vandaag heeft ze weer een tijdje zonder ademondersteuning (alleen wat meer zuurstof in de couveuse) geademd. Er wordt geprobeerd haar steeds vaker en wat langer zonder hulpmiddelen te laten ademen. Oefening baart kunst. En ze weegt 1560 gram.

Op schoot

Papa had wel al vaker met Lina gekangoeroed maar haar nog nooit gewoon op schoot gehad. Nou ja, gewoon kun je het niet noemen want het uit de couveuse halen is al een hele happening. Alle kabeltjes en slangetjes moeten op een of andere manier uit de couveuse mee op schoot en aldaar zodanig vastgeplakt of gelegd worden dat ze niet in de weg zitten en ook niet belastend zijn doordat ze strak gaan staan of naar beneden hangen. De infantflow kon in de couveuse achterblijven, dus alleen de meetkabeltjes met electroden en de sonde hoefden mee. Op schoot is een aparte ervaring, want je kunt Lina recht aankijken en zij jou. In dat opzicht was het dus ook een heel intiem uurtje dat we zo samen doorgebracht hebben. Lina woog vandaag overigens 1500 gram precies.

Aanraken

Het aanraken van Lina is in de tijd dat ze in de couveuse ligt eigenlijk alleen een zaak van de verplegers en papa en mama. Niet dat het niet wenselijk is dat iemand anders haar nog aanraakt, maar er doet zich bijna nooit een gelegenheid voor dat dit kan. Toen oma Geleen gisteren mee op bezoek ging heeft mama er aan gedacht om ook haar in de couveuse te laten om eens te voelen in plaats van alleen maar te kijken. En het was logisch dat dit voor oma en Lina een prettige ervaring was.

Kijk en vergelijk

Lina wordt gestaag steeds wat zwaarder. Vandaag woog ze 1430 gram. Dat is ruim een verdubbeling van haar geboortegwicht. Het is inmiddels ook duidelijk te zien dat Lina meer gevuld is. De benen en en armen krijgen al wat babyvet en als ze bij je ligt voel je duidelijk meer gewicht. De foto's hieronder laten duidelijk het verschil zien. De bovenste is van gisteren en de onderste van vlak na de geboorte.

Dokter

Onze laatste wekelijkse afspraak met de dokter was inmiddels twee weken geleden. Hoog tijd voor een update. De dokter vertelde ons heel tevreden te zijn met de vorderingen van Lina. Eigenlijk waren er geen complicaties en het was vooral een plus dat Lina zo goed groeide. De voeding is inmiddels gestegen naar 12x18 cc per dag. Het streven is dat baby's in deze fase 15 gram per kilo lichaamsgewicht per dag aankomen en Lina haalt gemiddeld wel 20. De mensen op de afdeling waren vanmiddag even in discussie geweest of Sweikhuizen qua ziekenhuis nu bij Maastricht of Sittard hoorde. Dit met het oog op een eventuele verhuizing die steeds wat dichter bij komt. Wat ons betreft mag Lina in het AZM blijven, maar eigenlijk horen we bij Sittard.

Heftig

Er zijn van die avonden dat het heel rustig is op de couveuse-afdeling. Hier en daar wordt er dan gekangoeroed, de verplegers zijn ontspannen en keuvelen wat met elkaar en het is heerlijk zitten met Lina tussen de schermpjes en alle apparaten. Maar er zijn ook momenten dat het er allemaal wat heftiger aan toe gaat. Er zijn af en toe kindjes flink ziek en er zijn de nodige emotionele momenten. Je ziet veel van elkaar omdat de kinderen dicht bij elkaar liggen en dat is niet allemaal even fijn. Vanavond was zo'n avond. Als je dan met Lina bij je ligt, besef je dat alles niet zo vanzelfsprekend is.
Maar met haar gaat ondertussen alles nog prima. Ze ademt al drie dagen zelfstandig en ook al zal ze in de loop van deze avond of nacht weer aan de cpap moeten, toch is dit een flinke stap vooruit. Tijdens het kangoeroeën moest Lina regelmatig een pufje zuurstof krijgen (met de vredespijp zoals een van de verplegers het noemde) omdat de saturatiegrafiek als een heuvellandschap op en neer ging en Lina sliep zo vast toen ze bij mama lag, dat ze af en toe vergat te ademen. Dat zorgde een paar keer voor een brady en dus flink wat alarmbellen. En.... Lina woog vandaag inmiddels 1320 gram.

Geslaagd

Toen we vandaag bij het kastje van Lina kwamen, lag er een heus diploma klaar voor Lina. Ze was geslaagd voor de Algo gehoortest. Bij deze test krijgt Lina toontjes in het oor te horen. Deze tonen veroorzaken stroompjes van het oor naar de hersenen die gemeten kunnen worden via elektroden op de huid van de schedel. Lina is dus geslaagd voor deze test hetgeen betekent dat haar gehoor in aanleg goed is. Het is trouwens niet Lina's eerste diploma want voor het bereiken van de magische grens van 1 kilo heeft ze ook nog een getuigschrift tegoed. Overigens woog Lina vandaag al 1300 gram. Het kangoeroeën gebeurde vandaag met een neusbrilletje waardoor een kleine hoeveelheid zuurstof in de neus werd geleid. Na enige afstemming in de hoeveelheid zorgde dat voor een mooie constante saturatie en wat meer rust bij papa en mama.


Het neusbrilletje hangt een beetje schuin tussen neus en oog

Een diploma inclusief attributen. De roze schelpjes werden over het oor geplaatst met daar doorheen kleine kabeltjes. Rechts zitten de plakkers die op het hoofdje geplaatst werden.

Adem(ondersteuning)loos

Toen we gisteren afscheid namen van Lina had ze geen ademhalingsondersteuning. Toen we vanavond weer in het ziekenhuis kwamen, had ze nog steeds geen buisje in haar neus. Lina heeft dus voor het eerst meer dan een dag lang helemaal zelf geademd! De verpleegster legde uit dat dit was gedaan omdat er steeds veel slijm in Lina's neus zat waardoor ze niet goed kon ademhalen. Nu waren er ook wel dipjes te zien, maar Lina kon in ieder geval goed doorademen. Het cpap apparaat staat nog standby maar er wordt nu geprobeerd om het nog wat langer vol te houden zo. Tijdens het kangoeroeën zakte de zuurstofopname regelmatig. Daarom hadden we een ballonnetje met zuurstof bij de hand om af en toe een oppepper te geven. Helaas lukte het niet zo goed om dit constant te houden. De saturatie zakte steeds en door het ballonnetje steeg hij weer snel en eigenlijk te hoog. In de couveuse kan Lina nu weer wat op rust komen. Maar we zijn heel verheugd dat Lina deze stap weer gezet heeft.

Druk

Het middagbezoekje op zaterdag met Jules was dit keer erg kort. Door drukte op de afdeling kon de verpleger die Lina verzorgde er even niet bij zijn om uitleg te geven over wat er die dag en afgelopen nacht allemaal gebeurd was. Zelf konden we zien dat Lina even geen ademhalingsbuisje aangesloten had. In het dagboek stond vermeld dat er eerder op de dag een flinke klodder slijm was verwijderd en dat ze nu even op rust mocht komen zonder slangetje in de neus (het uitzuigen van het slijm is inspannend voor haar). Het ging al ruim een uur prima zonder deze ondersteuning. En onze kleine (of beter: steeds flinkere) meid weegt inmiddels 1200 gram.

Rode bloedcellen

Het lukt Lina nog niet om genoeg rode bloedcellen aan te maken. Als er een tekort is aan deze cellen zie je dat ze helemaal bleek wordt. De rode bloedcellen zorgen voor het zuurstof- en koolstofdioxidetransport van en naar de longen. Het tekort uit zich dan ook in dipjes in de zuurstofopname en oppervlakkige ademhaling. Lina krijgt al extra ijzer om de aanmaak van de cellen te bevorderen, maar soms is er ook nog een transfusie nodig om het tekort aan te vullen. Dat was gisteren weer het geval. Via een spuit en infuus worden de geconcentreerde cellen langzaam in het bloed bijgezet, dat duurt ongeveer 3 uur. Daarna heeft Lina weer een lekker rood kleurtje.

Boven in het beeld zit de spuit die de rode bloedcellen bevat. Het apparaat eronder regelt de cpap.

Lina slaapt lekker met een gezond kleurtje

Teentjes

Een van de verplegers heeft ons op iets bijzonders geattendeerd. Het blijkt dat bij Lina aan beide voetjes twee teentjes een beetje aan elkaar gegroeid zijn. In medische termen wordt dit syndactylie genoemd. Op zich is deze "afwijking" niet erg en in de meeste gevallen wordt dit bij de tenen niet gecorrigeerd. Wat precies de diagnose is zal echter door een dokter moeten worden bepaald. Op de foto is het nauwelijks te zien, dus goed kijken!